(Adnkronos) – Nella leucemia linfatica cronica (Llc), “soprattutto nelle fasi avanzate, c’è quella che definisco la ‘stanchezza globale’ del malato: una stanchezza fisica, mentale ed emotiva che finiscono per compromettere la quotidianità. La nuova terapia va a inserirsi in un’area rimasta scoperta fino a questo momento. È un’opzione terapeutica in più che ai pazienti piace molto perché è semplice da utilizzare. Stiamo parlando di una pillola da prendere a casa, che consentirà di andare meno in ospedale e che garantirà quindi una migliore qualità della vita”. Così Davide Petruzzelli, presidente dell’associazione pazienti La Lampada di Aladino Ets, commenta l’approvazione al rimborso, da parte del Servizio sanitario nazionale, del farmaco pirtobrutinib, primo inibitore di Btk non covalente, per i pazienti adulti con Llc recidivante o refrattaria, precedentemente trattati con un inibitore covalente di Btk (tirosina chinasi di Bruton).
“È un’innovazione che coniuga efficacia e benessere della persona, un aspetto particolarmente significativo in una malattia cronica – sottolinea Petruzzelli – Il termine ‘cronico’ probabilmente, fa meno paura, pur trattandosi comunque di una malattia oncologica.Questo nuovo trattamento interviene proprio “nella malattia avanzata, un segmento che fino a oggi era privo di ulteriori opzioni terapeutiche, un momento particolare nel percorso di vita di chi sperimenta questa malattia”.
Si riserva molta attenzione “alla diagnosi, al momento iniziale, mentre si fa più fatica a parlare delle recidive, cioè dei momenti in cui la malattia si ripresenta – osserva il presidente dell’associazione – In questi casi è fondamentale mantenere viva la parola speranza perché l’ematologia oncologica – e più in generale tutta l’oncologia – ci sta abituando a progressi straordinari. Ogni giorno emerge un’opzione terapeutica nuova. Io stesso sono un paziente trattato trent’anni fa, quando c’erano la chemioterapia e i primi anticorpi monoclonali. Sono stato curato per un linfoma. Per questo parlo di speranza”.
Quando si usa la parola cronicità, “bisogna trovare una dimensione nel vivere con la malattia, che è qualcosa di completamente diverso dal guarire – rimarca Petruzzelli – Dentro tutto questo c’è ovviamente la qualità della vita, che non è soltanto una scheda da compilare e mettere in cartella clinica: è un insieme di determinanti. Le nuove opzioni terapeutiche vanno proprio in questa direzione: oltre ad essere efficaci, aiutano anche il paziente a vivere meglio la propria malattia. Non conta solo l’efficacia della cura, ma anche la qualità della vita”.
Attualmente, “al nostro sistema forse ancora manca una presa in carico davvero completa della persona – riflette il presidente dell’associazione – La qualità della vita dipende da molti fattori: la nutrizione, l’attività fisica, tutti quegli aspetti che non sono farmaci ma aiutano a vivere meglio. La recidiva è un momento davvero drammatico – ribadisce – soprattutto quando si prolunga nel tempo e richiede più linee di trattamento. È il momento in cui ci si sente persi, in cui si pensa: ‘Sono arrivato alla fine’. Oltre al supporto farmacologico”, in questi casi serve “sicuramente quello psicologico. Le persone con malattie caratterizzate da un andamento ‘up and down’ – e la leucemia linfatica cronica non è la sola tra i tumori del sangue – hanno la necessità di essere sostenute nei momenti di difficoltà come la recidiva”.
Dal punto di vista organizzativo “serve poi meno ospedale e più territorio – aggiunge Petruzzelli – Abbiamo anche un bisogno informativo. In fase avanzata di malattia, il paziente ha bisogno di capire che cosa gli sta succedendo e che cosa lo aspetta. Questo bisogno informativo rientra nella comunicazione medico-paziente, che tutti auspichiamo, ma che purtroppo sta diventando sempre più difficile. Non per cattiva volontà, ma perché gli ematologi hanno sempre meno tempo da dedicare ai pazienti e, spesso, il primo tempo che si riduce è proprio quello dedicato alla comunicazione. Dobbiamo però guardare al futuro con speranza – conclude – Oggi la scienza ci sta davvero facendo cambiare la storia di molte malattie. Dobbiamo avere fiducia”.
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