(Adnkronos) – Quattromila famiglie e 70 associazioni federate con una presenza capillare in tutto il Paese. Sono i numeri di Angsa, l’associazione nazionale che si occupa esclusivamente di autismo. Fondata nel 1985, compie quarant’anni. Le ‘candeline’ sono state spente ieri nel corso di un momento celebrativo organizzato a Roma presso la Camera dei deputati alla presenza del ministro della Disabilità, Alessandra Locatelli. “In questi anni Angsa ha saputo coniugare competenza, sensibilità e dedizione nella difesa dei diritti delle persone con disabilità relazionale”, ha scritto nel suo messaggio di auguri il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella.
Giovanni Marino, presidente nazionale Angsa, ha spiegato quali sono, secondo l’associazione, le questioni più rilevanti da affrontare nell’immediato. “La vita delle famiglie di persone con autismo – sottolinea – è spesso segnata da una battaglia quotidiana contro la burocrazia degli enti, la disparità dei sistemi regionali, la carenza di professionisti qualificati nelle scuole, nella sanità e nell’ambito educativo, per il supporto alla vita degli adulti. Oggi indichiamo due forti criticità: la necessità e l’urgenza di aggiornare i regolamenti regionali per l’accreditamento dei servizi residenziali perché risultano disallineati rispetto ai principi di flessibilità e inclusione raccomandati”. E’ urgente, continua Marino, “un aggiornamento di queste norme pensate con un’ottica assistenzialistica che diventano però troppo facilmente segreganti. Il secondo tema è quello della ricerca: occorre che sia finanziata e condotta in modo centralizzato, i fondi dedicati non possono essere parcellizzati a livello regionale. L’esperienza dei 7 milioni previsti con il decreto divisi tra le Regioni è stato un fallimento”.
All’evento ha partecipato il presidente di Fish, (Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie), Vincenzo Falabella, ed è stato occasione per fare il punto sulla condizione delle persone dello spettro autistico che in Italia sono circa 500mila, con un’incidenza di 1/36 nati, come ha spiegato Maria Luisa Scattoni, dirigente dell’Istituto superiore di sanità, intervenuta al dibattito. Nel nostro Paese, come nel resto del mondo, l’autismo rappresenta una emergenza sanitaria e sociale non più eludibile o procrastinabile.
“La storia della nostra associazione, l’impegno quarantennale dei genitori e di tutto il mondo associativo – ha evidenziato Carlo Hanau, tra i soci fondatori di Angsa – ha contribuito a definire un perimetro legislativo di diritti avanzato che il sistema sanitario e sociale fatica però a trasformare in prassi. Persistono grandi criticità in merito a esigibilità, gestione e rifinanziamento del Fondo autismo per la ricerca, residenzialità, inclusione scolastica e lavorativa”.
Per quanto riguarda il futuro, “siamo alla soglia di una necessità inderogabile di una rivoluzione culturale per la disabilità e per l’autismo – ha rimarcato Arianna Porzi, presidente di Angsa Torino – con il passaggio da oggetto di cura ‘soggetto di diritti’, come sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e recepito dalle nuove normative italiane (L. 227/2021, D.Lgs. 62/2024). E’ il riconoscimento al diritto fondamentale a una vita autodiretta in cui i diritti fondamentali – all’autodeterminazione, all’inclusione, a una vita piena – non sono concessioni, ma principi che devono essere garantiti e protetti, senza la necessità di doverli costantemente perseguire nelle aule di un tribunale. Questo riconoscimento dei diritti è il fondamento su cui costruire il vero obiettivo: permettere a ogni persona di realizzare se stessa”.
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